Los latino(a)s tienen la incidencia más alta de espina bífida en los EU y debemos ayudar a Laurita a luchar contra esto

Los latino(a)s tienen la incidencia más alta de espina bífida en los EU y debemos ayudar a Laurita a luchar contra esto

Octubre es el Mes de la Conciencia sobre la Espina Bífida y para ayudar a incrementar esta conciencia sobre la Espina Bífida, vamos a unirnos Laurita Tellado de HoldinOutforaHero.org y Angélica Pérez de NewLatina.net en un Blog Carnival Fundraiser para recoger fondos para el evento organizado por Laurita en octubre 29.

Hace dos veranos conocí a Laurita. Ella aplicó a LATISM BlogHer Scholarship y como parte del proceso de selección visite su blog: HoldinOutforaHero.org. Hubo una reacción unánime en todos los miembros del Comité de LATISM. Laurita es exactamente el tipo de Blogger que nuestra comunidad necesita. Ella está defendiendo una causa con pasión, encanto y espíritu de lucha. Por supuesto, ella fue la número uno en nuestra lista de destinatarios para becas. Luego, cuando conocí a Laurita, mi nivel de admiración hacia ella creció exponencialmente, más y más.

Su participación en la conferencia hizo una gran diferencia para todas nosotras. Ella me enseñó muchas lecciones de vida; amistad, gratitud, persistencia, a tener un gran sueño, a luchar con empeño; estás son sólo algunas de las cosas que he aprendido con Laurita en los últimos años. Para mi es un gran honor poder asociarme con semejante Mujer (con M mayúscula) de gran fortaleza.  Y todavia más, porque Laurita es la lider del Capitulo de LATISM en Central Florida como su Directora.

Espero que cada uno de ustedes se una a nosotros hoy. Escribe un post para mostrar que los Latinos estamos Unidos en una voz para luchar contra la Espina Bífida con Laurita. Aquí encontrarás toda la información que necesitas para logarlo. Nuestro objetivo es escribir 100 posts de blog. Estoy muy segura que puedes ayudar. No necesitas ser Latino(a) para unirte. ¡Toda persona con audiencia es bienvenida!

Me gustaría agradecer a Angélica Pérez de NewLatina.net por organizar este Carnaval de Blogs. Cuando ella envió la idea a través de correo electrónico (a las 2 de la mañana), me sentí inspirada por su liderazgo. La manera en que Angélica convocó a todo el mundo fue como un nuevo comienzo. El renacer de la colaboración. Ella no sabe lo que eso significa para mí. Pero ¡mamma mia! Eso significa el mundo. Gracias mi hermana.

Octubre es el Mes de la Conciencia sobre la Espina Bífida y para ayudar a incrementar esta conciencia sobre la Espina Bífida, vamos a unirnos Laurita Tellado de HoldinOutforaHero.org y Angélica Pérez de NewLatina.net en un Blog Carnival Fundraiser para recoger fondos para el evento organizado por Laurita en octubre 29.

A través de Laurita.

Aquí hay algunos datos sobre la Espina Bífida:

  • Cada día en los E.U., un promedio de ocho familias le dan la bienvenida a un bebé con espina bífida. Anualmente, un estimado de 1,500 infantes nacen con espina bífida en los E.U.
  • De acuerdo a la Asociación de Espina Bífida de América, “la espina bífida continúa siendo el defecto de nacimiento más común en este país.” ¿Qué tan común es a nivel global? PubMed Health, la página Web de la Librería Nacional de Medicina de los E.U., reportó en marzo de este año: “Mielomeningocele [la forma más severa de espina bífida] puede afectar tanto como 1 de cada 800 niños.”
  • La espina bífida es más común que la distrofia muscular, la esclerosis múltiple y la fibrosis quística combinadas.
  • Los latinos tienen el índice más alto de espina bífida de todos los grupos étnicos.
  • Irlanda es el país con mayor incidencia de espina bífida del mundo.
  • Aproximadamente un 50 por ciento de los bebés con espina bífida son selectivamente abortados, luego de ser diagnosticados con espina bífida.
  • Los médicos recomiendan que cada mujer en edad fértil consuma 400 microgramos de ácido fólico diariamente para ayudar a prevenir defectos del tubo neural, como la espina bífida, hasta el 70 por ciento de las veces. A pesar de esto hay actualmente un estimado de 166.000 personas en los E.U. viviendo con espina bífida – incrementando de los 76.000 que habían el año pasado.
  • Aproximadamente el 90 por ciento, de las personas con espina bífida, han nacido además con hidrocefalia. Muchos necesitan una derivación ventricular insertada cerca al cerebro para drenar los excesos de líquido cefalorraquídeo – y muchos requieren el remplazo de múltiples derivaciones ventriculares en el transcurso de su vida.
  • Otra enfermedad muy común incluye incontinencia urinaria e intestinal, así como también infecciones frecuentes en el tracto urinario.
  • Luego de entrar en la pubertad, los jóvenes con espina bífida son más proclives a depresión clínica que la mayoría de las personas. Los investigadores piensan que se debe al aislamiento social.

Escuchemos la voz de Laurita ahora:

Yo nací con espina bífida aproximadamente hace dos décadas y medio. El diagnostico fue una terrible sorpresa para mi familia, junto con una cantidad de complicaciones secundarias. Además nací con hidrocefalia o “agua en el cerebro”. Durante los primeros diez años de mi vida estaba en el hospital cada semana con una infección de la vejiga o un malfuncionamiento de las derivaciones ventriculares. Mentiría si digo que no estaba asustada en esos momentos.

Pero, entonces, a la edad de diez años, descubrí una manera fantástica de derrotar mis peores miedos – el conocimiento. Prometí que me educaría a mi misma y leería sobre la enfermedad que, hasta ese punto, parecía estar acabando con mi vida. Parecido a cuando un niño imagina un fantasma en su closet, pero al encender la luz se percata que es sólo un abrigo. Yo comencé a entender que, cuando te tomas el tiempo de aprender sobre algo, sin importar lo terrorífico que parezca al comienzo, todo es menos aterrador a la luz del conocimiento.

Como miembro hace 21 años de la Asociación de Espina Bífida de Central Florida, estoy contribuyendo para esparcir la luz sobre esta enfermedad, recogiendo dinero para la Campaña por la Espina Bífida. Cuando mis padres y yo vinimos de Puerto Rico a Orlando, Florida, en busca de mejores oportunidades médicas y educativas para mí en 1990, encontramos un sistema de apoyo lejos de nuestra familia y nuestra patria uniéndonos a la SBACFL. Mi búsqueda persona de un portavoz para la causa de la espina bífida, al igual que mi trabajo como miembro actual del comité de directores de SBACFL me ha ayudado a encontrar mi verdadero propósito – impulsar tantas personas como sea posible para apoyar a la comunidad con espina bífida.

Por Laura Tellado

Poder compartir esta información con todos ustedes el día de hoy es sin duda uno de los aspectos de mayor fortaleza e inspiración de mi vida. No me gustaría nada más que darle un verdadero sentido de fuerza. Por favor, publique este post en su página Web y siéntase en libertad de añadir una introducción personal que lo haga más importante para sus seguidores de blog. A pesar de todas las personas que he convocado para apoyar esta causa, usted posee una ventaja que yo no – su audiencia. Así que por favor comparta esta información con todas las personas que estén en contacto con usted.

A continuación hay un video que explica por qué la Asociación de Espina Bífida de Central Florida significa mucho para mí y por qué estoy participando en la Campaña.

[youtube http://www.youtube.com/watch?v=yIpzk_1ICX4]

Estaré recolectando dinero online para el Equipo de Holdin’ Out for a Hero hasta el 29 de octubre, cuando tenemos nuestro evento. Las donaciones pueden ser pequeñas como $5 o tan grandes como $50,000. (¡Sí, de hecho prefiero las de $50,000!) ¡Cada centavo cuenta! Cada centavo de dólar va a ir a las familias afectadas por espina bífida en los 22 condados alrededor de Central Florida y servirá de apoyo educativo y como un esfuerzo para generar conciencia.

Sí, a los nuevos padres o, incluso, a la persona adulta, la espina bífida puede parecer una cosa aterradora. Pero existe un poder en la unidad y una fuerza en la conciencia – una fuerza que nos proporciona el coraje para abrir el closet, permitir que la luz entre en el rostro del fantasma y lo reduzca a nada más que un viejo abrigo.

Muchas gracias por ayudarme a conquistar este gran miedo – la ignorancia sobre la espina bífida.

~ Laurita Tellado, HoldinOutforaHero.org

¿Conmovido? ¡Está bien! Entonces aquí está la manera en que puede ayudar:

  • Suba el post previamente escrito el 25 de octubre de 2011 y deje su link en los comentarios abajo, de tal manera que podamos añadirlo al post de carnaval para este evento para recaudar fondos.
  • Escriba su introducción personal que vaya con el post y comparta su experiencia o el por qué siente un interés por esta causa.
  • Comparta su interés por este evento en Facebook y Twitter pidiendo a otros que donen o se unan a la campaña añadiendo un post a sus propios blogs.
  • Done para la campaña recaudadora de fondos de Laurita aquí: Página de contribución de Laurita. Aunque sean $5 puede ayudar a dar un gran impacto en esta causa.
  • Añada la insignia del carnaval y coloque el código en su blog para ayudar a promover el evento.

Título preferido del evento: “El conocimiento conquista al miedo: octubre es el mes de la conciencia sobre la Espina Bífida”

Descargue la versión en .doc del post aquí [http://newlatina.net/wp-content/uploads/2011/10/Walk-n-RollFundraiserPost.doc

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